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Herzlich Willkommen bei der Vereinigung Lipödem Schweiz
Bienvenue à l'association lipoedème suisse
Benvenuto all'associazione lipedema svizzera

L'Association lipœdème suisse est une organisation à but non lucratif.

Tous les membres de notre comité directeur travaillent de manière bénévole et sont eux-mêmes affectés par le lipœdème. Au cœur de nos efforts se trouvent évidemment les personnes touchées par la maladie, auxquelles nous transmettons volontiers nos connaissances en matière de traitements, de médecins spécialistes, etc. Nos groupes d'entraide régionaux offrent une possibilité d'échange aux personnes concernées. L'une des plus importantes préoccupations de notre association est de faire connaître la maladie du lipœdème aux médecins / thérapeutes et, plus généralement, à l'ensemble de la société. Pour ce faire, nous utilisons les articles dans les journaux et les magazines. Grâce aussi à des interventions lors des réunions de cercles de qualité des associations de médecins traitants et de physiothérapeutes. En outre, nous nous employons activement à informer les différentes autorités suisses de santé publique pour parvenir à les convaincre de ne plus méconnaître la maladie du lipœdème.

Rejoignez nos membres et soutenez-nous dans notre travail pour faire reconnaître le lipœdème comme une maladie par les caisses-maladie. La cotisation pour être membre actif ou passif de l'association est de CHF 50.- par année. Plus d'informations à la page « Devenir membre », merci. Les membres reçoivent les news de l'Association une à deux fois par mois via e-mail ou par voie postale.
Un don peut aussi grandement nous aider à atteindre les objectifs de l'Association lipœdème suisse. Sur demande, votre organisation, votre entreprise ou votre nom peut figurer à la rubrique Faire un don. Merci beaucoup.

 
Les objectifs de l'Association lipœdème suisse sont les suivants :-      Centre d'accueil pour les personnes touchées par la maladie-      Mise en place de groupes d'entraide dans toute la Suisse-      Sensibilisation des médecins et des thérapeutes-      Sensibilisation de la société-      Reconnaissance de la maladie du lipœdème par les caisses-maladie -     Stimuler la recherche 
 
Il n'y a actuellement aucun groupe dèntraide francophone. Si vous souhaitez créer un groupe dans votre région, contactez Arlena Frey - Présidente de l'Association Lipoedème Suisse. 
 

La forme conservatrice de la thérapie comprend:

 

- drainage lymphatique régulier MLD

- bandages de compression

- porter des collants de compression (tricot plat au moins classe 2)

 

Sous un traitement inventif est compris:

 

- Liposuccion, par exemple, avec un anesthésique local tumescent, effectué par un spécialiste 

Foire aux questions sur le lipœdème Qu'est-ce que le lipœdème ?Une pathologie liée à un dysfonctionnement dans la répartition des tissus graisseux au niveau des jambes et des bras. Le lipœdème est-il mortel ?Non, l'évolution de cette maladie est généralement progressive et chronique. L'évolution de la maladie est-elle la même pour toutes les personnes touchées ?Chez certaines femmes, les parties du corps affectées changent en l'espace de quelques semaines ou de quelques mois. Chez d'autres en revanche, la maladie peut prendre de nombreuses années à se développer et à s'aggraver. Il existe aussi des phases pendant lesquelles la maladie stagne. Le lipœdème est-il douloureux ?Le lipœdème peut causer des douleurs. Principalement lorsqu'il est associé à une lymphostase. Cela engendre dans les tissus d'importantes douleurs liées aux tensions et aux frottements. L'intérieur des genoux est souvent très sensible à la douleur, les genoux ne pouvant pas être posés l'un sur l'autre en position allongée. Des douleurs spontanées peuvent également surgir. Les bleus (hématomes) sont-ils typiques en cas de lipœdème ?Les hématomes sont très fréquents chez les patients atteints de lipœdème et apparaissent au moindre choc. Peut-on guérir du lipœdème ?À ce jour, nous savons que l'évolution de la maladie peut être améliorée grâce à des traitements classiques ou invasifs. Quelles sont les méthodes de traitement ?Le traitement classique consiste en un drainage lymphatique médical, associé à des bandages de compression et au port de bas de contention adaptés à chaque personne. Cette méthode de traitement doit être appliquée à vie. Elle n'a d'effet que si elle est appliquée de manière conséquente.On parle de traitement invasif lorsqu'une liposuccion (aspiration de la graisse) est pratiquée sur les parties du corps affectées. Cette méthode est pratiquée depuis environ quinze ans et conduit à de très bons résultats, avec parfois plusieurs années de répit face à la maladie. (Cependant, par la suite, un traitement plus classique avec drainage lymphatique et port de bas de contention ne peut pas être exclu.) Vers quel spécialiste doit-on se tourner pour poser un diagnostic sérieux ?Il est préférable de consulter soit un phlébologue, soit un angiologue (tous deux sont des spécialistes des vaisseaux). Comment trouver un bon physiothérapeute pour le drainage lymphatique ?-      Le/la physiothérapeute doit connaître le lipœdème-      Devrait être reconnu par la caisse-maladie-      Le relationnel doit compter-      Un drainage lymphatique efficace comprend, outre les jambes, la région de la clavicule et de l'abdomen (voir rubrique « Le lipœdème »)-      Le drainage lymphatique ne devrait en principe pas être douloureux Qu'est-ce qui est mieux ? Un drainage lymphatique manuel ou mécanique ?Un drainage lymphatique mécanique peut être un complément judicieux au drainage lymphatique manuel. Comment trouver des bas de contention adaptés ?Tournez-vous vers un magasin orthopédique où trouver des bas de contention avec une compression adaptée à vos besoins personnels et où vous vous sentez bien conseillés et pris au sérieux. Qu'entend-on par méthode de bandage en cas de lipœdème ?Un bandage est une méthode de compression supplémentaire appliquée sur les jambes directement après un drainage lymphatique. Cette méthode est fréquemment appliquée de manière prolongée, car elle implique une technique de bandage complexe. Durée allant de 2-4 semaines, pendant laquelle les nouveaux bandages de compression sont fabriqués sur mesure.Une règle à respecter en matière de traitement par compression ?Il est utile de laisser agir les soins médicaux au préalable.Comment procéder pour que les caisses-maladie soient plus disposées à prendre en charge les frais médicaux des traitements ?-      Avant tout, il est nécessaire d'obtenir un diagnostic rigoureux posé par un phlébologue, un angiologue.-      Le diagnostic du lipœdème n'est généralement pas suffisant sur la feuille de diagnostic. Une désignation claire doit figurer sur le papier. Par exemple, lipœdème avec lymphostase ou lipœdème avec lymphœdème, de façon à ce que la caisse-maladie considère le diagnostic comme une maladie.-      Une protection juridique privée vaut la peine dans tous les cas (coûts par année d'environ CHF 200.- à CHF 250.- ).-      Consultez deux à trois spécialistes différents pour avis.-      Les caisses-maladie sont plus disposées à contribuer aux coûts d'une liposuccion si un traitement classique a été suivi auparavant.-      En cas de problèmes liés à la prise en charge des coûts du traitement classique, il vaut la peine de se renseigner auprès de la caisse-maladie correspondante pour savoir si elle offre un Care management qu'elle recommande.-      Une garantie de prise en charge annuelle des frais de traitement peut éventuellement être établie.-      Une intervention invasive ne doit être pratiquée que si la caisse-maladie a accordé une garantie de prise en charge des frais par écrit. Cela peut s'avérer être un processus laborieux, qui peut s'étendre sur des mois voire des années, c'est pourquoi il vaut la peine de souscrire dès le début une protection juridique.-      Il est important de communiquer clairement vos troubles médicaux, qu'ils soient de nature physique aussi bien que psychique, à toutes les personnes concernées, afin qu'ils soient pris au sérieux. Quelles conséquences médicales sont à craindre suite à un lipœdème non-traité ?-      Sans traitement, les renflements graisseux peuvent engendrer le développement d'une lymphostase, ce qui conduit par la suite à l'apparition d'un lymphœdème secondaire incurable.L'accumulation de graisse engendre fréquemment dans les derniers stades de la maladie une déformation orthopédique des genoux (jambes en X), ce qui peut causer des douleurs et, finalement, conduire à une sédentarité voire à une invalidité.-      La déformation du corps peut entraîner des problèmes d'ordre psychologique tels que : repli sur soi, mal-être à tendance dépressive voire dépression, qui doit être traitée.Pour prévenir l'apparition de la dépression, sollicitez le plus tôt possible un soutien psychologique. Clarifiez s'il-vous-plaît la prise en charge des frais avec votre caisse-maladie.-      Échanger avec d'autres femmes touchées par la maladie peut être d'un grand secours.-      Le port de vêtements de contention peut causer des irritations de la peau, qui nécessitent l'emploi de produits de soin spécifiques pour la peau et le linge. Comment puis-je influer de manière positive sur le lipœdème ?-      Bouger uniquement en portant des vêtements de compression-      Faire de la musculation de façon modérée, et dans l'idéal pratiquer régulièrement des sports d'endurance-      Avoir une alimentation équilibrée (voir rubrique « Le lipœdème » - « Alimentation »)-      Prendre grand soin de sa peau-      Alterner douches chaudes et froides-      Pratiquer des mouvements dans l'eau (max. 30 degrés)-      Suivre une thérapie décongestive associée au port rigoureux de bas de contention-      Éviter de porter des vêtements ou des chaussures à lanières Quels sont les sports appropriés en cas de lipœdème ?-      La natation-      L'aquafit-      La marche, la randonnée, se promener-      Et tout ce qui est fun Où puis-je rencontrer d'autres personnes concernées et échanger avec elles ?-      Sur Facebook, à la page « Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz » (Groupes d'entraide lipœdème Suisse)-      En tant que membre de l'Association lipœdème suisse, vous pouvez consulter notre forum-      Lors des rencontres des groupes d'entraide (voir rubrique « Groupes d'entraide ») Que faire lors de fortes chaleurs ?Si vous portez des bas de contention et qu'il fait très chaud, vous pouvez plonger vos jambes dans de l'eau froide avec les bas ou vous doucher de façon ponctuelle. Cela rafraîchit à merveille pendant un moment. Les bas de contention se resserrent à nouveau automatiquement en séchant. Portez des vêtements bien aérés, qu'ils soient courts ou longs. Les matières naturelles comme le lin, la viscose, le coton sont plus confortables que les matières synthétiques. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à consulter les différentes pages de notre site web.

 

devenir membre ou patron

Vous êtes personnellement affecté(e) par le lipœdème ou vous désirez soutenir notre cause en y adhérant ? Alors devenez membre ou patron dès aujourd'hui. Aidez-nous à faire reconnaître la maladie du lipœdème en tant que telle par les caisses-maladie. La cotisation annuelle s'élève à CHF 50.- .Les membres qui sont eux-mêmes affectés par le lipœdème peuvent participer gratuitement à toutes les réunions des groupes d'entraide lipœdème organisées en Suisse, dont vous trouverez la liste sur notre site web.  Veuillez compléter les champs ci-dessous ; vous recevrez ensuite une confirmation écrite avec un bulletin de versement et nos coordonnées bancaires. En tant que membre, vous recevrez tous les deux-trois mois les « News » de l'Association Lipœdème Suisse, et un forum permettant d'échanger sera bientôt mis à votre disposition. Les membres obtiennent un code pour y accéder. Les invitations aux réunions des groupes d'entraide sont distribuées à toutes les personnes affectées qui se sont enregistrées au préalable auprès de nous dans le registre.  En tant que membre, vous devez vous acquitter de la cotisation d'adhésion chaque année. Si vous désirez quitter l'Association Lipœdème Suisse, vous devez nous le notifier par écrit, conformément aux statuts de l'association. (Voir rubrique Statuts) Les non-membres doivent s'acquitter d'un droit d'entrée pour chaque réunion, d'un montant de CHF 8.-, auxquels s'ajoutent CHF 15.- pour les conférences spécialisées. Les boissons proposées lors des réunions des groupes d'entraide sont à payer par les participants. Coordonnées bancaires : Raiffeisenbank SarganserlandKontoinhaber:           Vereinigung Lipödem Schweiz, 7320 SargansIBAN                       CH08 8080 8001 8552 2341 5IID (BC-Nr.):              80808SWIFT-BIC:               RAIFCH22Referenz:                  cotisation de membre 20xx    La cotisation annuelle pour les membres s'élève à CHF 50.-

 

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 italienisch

 

 

 

il lipedema quadro clinico

Segni e sintomi della malattia

Il lipedema è una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia, sedere (anche sul sottocoscia) e gambe. Si verifica indipendentemente dai comportamenti alimentari e di movimento. Provoca delle tumefazioni edematose dei tessuti adiposi sottocutanei nelle parti del corpo interessante.Colpisce quasi esclusivamente donne e in casi rari gli uomini. Purtroppo molti medici e terapeuti non conoscono questa malattia, per questo viene spesso scambiata per un altro tipo di disturbo. Nella maggior parte dei pazienti si assiste ad una netta discrepanza tra una parte superiore del corpo piuttosto magra ed una inferiore alquanto pronunciata. È anche tipico che i piedi, dalla caviglia in giù, non siano interessati dal rigonfiamento e che il pannicolo adiposo insorga simmetricamente su entrambe le gambe.Il lipedema è una malattia ereditaria che si viene spesso a manifestare durante la pubertà, maternità o menopausa. Oltre al disturbo cronico della distribuzione del tessuto adiposo, che si presenta sotto forma di gambe o braccia “grasse” e che può essere classificato diversamente a seconda dello stadio del lipedema (da 1 a 3), si assiste ad una maggiore permeabilità e fragilità dei vasi capillari più fini, ossia ad un disturbo della microcircolazione. Questo provoca una maggiore fuoriuscita di acqua e proteine dai vasi capillari che si vanno poi ad accumulare nel tessuto adiposo. Nel corso della giornata le gambe si ingrossano e in casi isolati arrivano ad aumentare di qualche kilogrammo. Si viene così a logorare ulteriormente il sistema linfatico, che è responsabile per lo smaltimento del liquido in eccesso nei tessuti. Stando seduti o in piedi si aumenta la pressione sui tessuti (per effetto della forza di gravità). Da sdraiati, i rigonfiamenti si riducono parzialmente in un primo momento, dato che la forza di gravità non preme più sulle pareti dei capillari. I rigonfiamenti possono comportare sensazioni di tensione e dolori al tatto delle aree interessate, anche solo indossare pantaloni o porsi una coperta addosso può causare forti dolori. Per lo stesso motivo, è normale che si vengano a formare più facilmente delle ecchimosi (lividi).Questi sintomi fanno del lipedema una malattia da prendere sul serio e non più da considerare come un problema estetico, di sovrappeso (obesità) o un disturbo mentale, come invece succede spesso. Molti pazienti soffrono di dolori acuti alle gambe che sono accompagnati da affaticamento, pesantezza e gonfiore.Sentendosi frustrate per il loro aspetto fisico e sforzi senza risultati (dieta, sport etc.), molte delle persone colpite soffrono di stress che non difficilmente porta alla depressione. Spesso aumentano ulteriormente di peso, aggravando il lipedema. Ha così inizio un circolo vizioso.H. Schmid Fonti: Lega Lipedema Svizzera Dott. N. Linde

i trattamenti

I trattamenti conservativi comprendono: linfodrenaggio a intervalli regolari (linfodrenaggio manuale o LDM)bendaggio compressivoindossare collant compressivi (a maglia piatta min. classe 2) I trattamenti invasi sono:la liposuzione (aspirazioni del grasso) ad es. Con un’anestesia locale tumescente da parte di specialisti

Domande frequenti

Le domande più frequenti sul lipedema

Che cos’è il lipedema?È una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia e gambe.

Si muore di lipedema?

No, ma si tratta per lo più di una malattia cronica a lungo decorso.

La progressione della malattia è simile in tutti i pazienti?

In alcune donne le parti del corpo affette si deformano nel giro di poche settimane o mesi. In altri casi invece, il lipedema può svilupparsi nel corso di più anni, degenerando lentamente. In alcuni stadi è possibile che la malattia smetta di degenerare.

Il lipedema provoca dolore?

Il lipedema può causare dolori, soprattutto quando si verifica un accumulo di fluido linfatico nei tessuti. Questo provoca un forte dolore al tatto o in seguito a sollecitazioni. Le parti interne del ginocchio risultano particolarmente delicate e da sdraiati non si riesce a metterle l’una sull’altra. Si possono verificare dolori improvvisi.

In caso di lipedema, è tipica la presenza di lividi (ematomi)?

Su chi è affetto da lipedema si riscontrano spesso ematomi, che si vengono a creare al minimo urto.

È curabile?

Attualmente, è possibile tenere sotto controllo la malattia con trattamenti conservativi o invasivi.

Quali sono i metodi di trattamento?

Il trattamento conservativo comprende il drenaggio linfatico manuale e il bendaggio compressivo con i relativi guanti e calze a compressione graduata su misura. Questa terapia deve essere eseguita a vita ed è efficace solo se praticata con assiduità.Si parla di trattamento invasivo nel caso in cui vengano eseguite liposuzioni (aspirazioni del grasso chirurgiche) sulle zone colpite dal lipedema. Questo metodo viene impiegato da circa 15 anni e porta a eccellenti risultati, in alcuni casi persino all’assenza totale di sintomi per uno o più anni. (Non è tuttavia da escludere un ulteriore trattamento conservativo con drenaggio linfatico e indumenti di compressione).

A quale specialista bisogna rivolgersi per una diagnosi accurata?

Sarebbe meglio affidarsi ad un flebologo o ad un angiologo (entrambe specialisti del sistema vascolare).

Come si individua un buon fisioterapista per il drenaggio linfatico?

- Il fisioterapista o la fisioterapista deve conoscere il lipedema,- dovrebbe essere riconosciuto dalle casse malattia,- dovrebbe essere una persona con cui riesce a sentirsi a Suo agio.- Un drenaggio linfatico efficace interviene sulla zona delle gambe, della clavicola e dello stomaco (si veda la pagina “il lipedema”),- il drenaggio linfatico non dovrebbe causare dolore.

È meglio un trattamento di linfodrenaggio manuale o meccanico?

Si consiglia l’associazione del linfodrenaggio meccanico al metodo manuale.

Come trovo le calze e i guanti compressivi adatti?

Si rivolga ad uno studio di osteopatia che si occupa direttamente di confezionare un tutore (calza o bracciale) a maglia piatta con la classe di compressione adeguata, adattato alle conformazioni anatomiche degli arti deformanti. Si affidi a chi Le offre una consulenza di qualità e prenda seriamente in considerazione il suo caso.

Cosa si intende con il termine bendaggio quando si parla di lipedema?

Il metodo compressivo può inoltre prevedere l’applicazione di un bendaggio sulle gambe, subito dopo una seduta di linfodrenaggio. Visto che si tratta di una tecnica di avvolgimento costosa, viene spesso effettuata in clinica. Nel giro di 2-4 settimane saranno pronti i nuovi tutori compressivi su misura.

A cosa bisogna fare attenzione prima di iniziare una terapia compressiva?

Le consigliamo di parlare della terapia con il suo medico.

Come posso fare in modo che la cassa malati sia più disposta a pagare i costi di trattamento?

Per prima cosa ha bisogno di una diagnosi accurata da parte di un flebologo o di un angiologo.Spesso, sulla carta non è evidente la diagnosi di lipedema. È necessario quindi che vi sia riportata un’indicazione chiara come “lipedema con congestione linfatica” oppure “lipo-linfedema”, in modo che la cassa malati riconosca la malattia nella diagnosi.In ogni caso è sempre meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica (costo annuale tra i CHF 200. - e i CHF 250. -).Consulti due o tre specialisti.Le casse malati sono maggiormente disposte a contribuire ai costi della liposuzione se è stato prima effettuato un trattamento conservativo.In caso di problemi relativi alla presa a carico dei costi del trattamento conservativo vale la pena verificare con la propria cassa malattia se questa offre un servizio di Care Management che possa aiutarla.È eventualmente possibile stabilire una garanzia di presa a carico del costo dei trattamenti annuale.Una procedura invasiva dovrebbe essere eseguita solo dopo aver ricevuto per iscritto una garanzia di presa a carico dei costi. Può diventare un’impresa complessa che si trascina per mesi o anni, per questo è meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica fin dall’inizio.È importante comunicare chiaramente i suoi sintomi di natura fisica e mentale a tutti i soggetti coinvolti, affinché il suo caso sia preso sul serio.

Quali malattie ci si può aspettare nel caso in cui il lipedema non venga trattato?

In mancanza di trattamento si può sviluppare una congestione del sistema linfatico attraverso gli abnormi accumuli di grasso, il che porta in seguito ad un linfedema secondario non curabile.Negli stadi avanzati, la pesante massa lipidica accumulatasi porta spesso ad un difetto ortopedico delle ginocchia (gambe a X), il che può comportare dolori e riduce la mobilità fino all’invalidità. La deformazione del corpo può favorire l’insorgenza di disturbi mentali come comportamenti anti-sociali, episodi depressivi, fino alla depressione vera e propria che deve assolutamente essere curata.Per contrastare una depressione, solleciti prima possibile l’aiuto di uno psicologo e ne discuta la copertura dei costi con la Sua cassa malati.Parlarne con altre donne nella medesima situazione può risultare estremamente utile.A furia di indossare gli indumenti compressivi si possono verificare irritazioni cutanee che richiedono specifici prodotti del la cura della pelle e degli indumenti.

Come posso agire sul lipedema?

Indossando sempre i collant compressivi,con un adeguato allenamento per sviluppare la forza muscolare, idealmente con regolari esercizi aerobici,con una dieta bilanciata,prendendosi regolarmente cura della cute,con una doccia alternata calda e fredda,muovendosi in acqua (a max 30 gradi),con una terapia decongestiva seguita da un uso assiduo di calze e/o bracciali compressivi,non indossando abiti o scarpe troppo strette.

Quali sport si addicono a chi è affetto dal lipedema?

Il nuoto, l’aquafitness, la camminata, l’escursionismo, fare passeggiate, e qualsiasi altro sport che Le piaccia.

Dove posso trovare altre persone affette con cui parlare?

Su facebook cercando “gruppi di auto-aiuto lipedema Svizzera” (Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz),In qualità di membro dell’Associazione Lipedema Svizzera ha la possibilità di accedere al nostro forum tramite log in,Durante gli incontri di auto-aiuto (veda la pagina “gruppi di auto-aiuto”).

In caso di temperature elevate, cosa fare?

Se indossa collant compressivi e fa molto caldo, può immergerli in acqua fredda o bagnarli parzialmente. Il temporaneo effetto rinfrescante sarà un sollievo. La compressione del tessuto elastico si ripristinerà una volta che questo si sarà seccato. Si vesta con abiti ampi, lunghi o corti. Indossando tessuti naturali come lino, viscosa e cotone si sentirà meglio che in quelli sintetici.Per ulteriori informazioni le consigliamo di leggere anche le altre pagine del nostro sito.

diventare socio

 

È affetta dal lipedema o anche solo interessata a sostenere il nostro lavoro diventando socio? Allora diventi socio oggi! Si unisca a noi per fare in modo che le casse malati riconoscano dai quadri clinici il lipedema in quanto tale. La quota associativa è di CHF 50. - annuali. Ai soci affetti dal lipedema è permessa senza costi aggiuntivi la partecipazione a tutti i gruppi di auto-aiuto per il lipedema in Svizzera da noi organizzati.La preghiamo di compilare il modulo sottostante. Riceverà poi una conferma per iscritto con la ricevuta di pagamento o con le nostre coordinate bancarie. In qualità di socio riceverà ogni due o tre mesi le ultime notizie sull’Associazione Lipedema Svizzera, inoltre potrà accedere al forum. I soci ricevono un codice di accesso. Gli inviti ai vari gruppi di auto-aiuto sono inviati a chi, affetto dal lipedema, si è registrato con noi.In quanto membro dell’associazione ha il dovere di pagare il contributo associativo annualmente. Stando al nostro statuto, l’uscita dall’Associazione Lipedema Svizzera ci deve pervenire per iscritto (veda lo statuto).Per chi non è socio, il contributo per il singolo incontro è di CHF 8. - incl., per la seduta con uno specialista CHF 15. -. Ogni partecipante all’incontro di sostegno ha la possibilità di comprarsi da bere se lo desidera. Dati bancari:Raiffeisenbank Oberes Sarganserland Vereinigung Lipödem Schweiz, 7320 SargansIBAN    CH08 8080 8001 8552 2341 5Conto 70-1012-8 SWIFT-BIC: RAIFCH22D01 (per bonifici dall‘estero)Il contributo annuale per il socio è di CHF 50. -

Domande frequenti

Le domande più frequenti sul lipedema

Che cos’è il lipedema?È una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia e gambe.

Si muore di lipedema?

No, ma si tratta per lo più di una malattia cronica a lungo decorso.

La progressione della malattia è simile in tutti i pazienti?

In alcune donne le parti del corpo affette si deformano nel giro di poche settimane o mesi. In altri casi invece, il lipedema può svilupparsi nel corso di più anni, degenerando lentamente. In alcuni stadi è possibile che la malattia smetta di degenerare.

Il lipedema provoca dolore?

Il lipedema può causare dolori, soprattutto quando si verifica un accumulo di fluido linfatico nei tessuti. Questo provoca un forte dolore al tatto o in seguito a sollecitazioni. Le parti interne del ginocchio risultano particolarmente delicate e da sdraiati non si riesce a metterle l’una sull’altra. Si possono verificare dolori improvvisi.

In caso di lipedema, è tipica la presenza di lividi (ematomi)?

Su chi è affetto da lipedema si riscontrano spesso ematomi, che si vengono a creare al minimo urto.

È curabile?

Attualmente, è possibile tenere sotto controllo la malattia con trattamenti conservativi o invasivi.

Quali sono i metodi di trattamento?

Il trattamento conservativo comprende il drenaggio linfatico manuale e il bendaggio compressivo con i relativi guanti e calze a compressione graduata su misura. Questa terapia deve essere eseguita a vita ed è efficace solo se praticata con assiduità.Si parla di trattamento invasivo nel caso in cui vengano eseguite liposuzioni (aspirazioni del grasso chirurgiche) sulle zone colpite dal lipedema. Questo metodo viene impiegato da circa 15 anni e porta a eccellenti risultati, in alcuni casi persino all’assenza totale di sintomi per uno o più anni. (Non è tuttavia da escludere un ulteriore trattamento conservativo con drenaggio linfatico e indumenti di compressione).

A quale specialista bisogna rivolgersi per una diagnosi accurata?

Sarebbe meglio affidarsi ad un flebologo o ad un angiologo (entrambe specialisti del sistema vascolare).

Come si individua un buon fisioterapista per il drenaggio linfatico?

- Il fisioterapista o la fisioterapista deve conoscere il lipedema,- dovrebbe essere riconosciuto dalle casse malattia,- dovrebbe essere una persona con cui riesce a sentirsi a Suo agio.- Un drenaggio linfatico efficace interviene sulla zona delle gambe, della clavicola e dello stomaco (si veda la pagina “il lipedema”),- il drenaggio linfatico non dovrebbe causare dolore.

È meglio un trattamento di linfodrenaggio manuale o meccanico?

Si consiglia l’associazione del linfodrenaggio meccanico al metodo manuale.

Come trovo le calze e i guanti compressivi adatti?

Si rivolga ad uno studio di osteopatia che si occupa direttamente di confezionare un tutore (calza o bracciale) a maglia piatta con la classe di compressione adeguata, adattato alle conformazioni anatomiche degli arti deformanti. Si affidi a chi Le offre una consulenza di qualità e prenda seriamente in considerazione il suo caso.

Cosa si intende con il termine bendaggio quando si parla di lipedema?

Il metodo compressivo può inoltre prevedere l’applicazione di un bendaggio sulle gambe, subito dopo una seduta di linfodrenaggio. Visto che si tratta di una tecnica di avvolgimento costosa, viene spesso effettuata in clinica. Nel giro di 2-4 settimane saranno pronti i nuovi tutori compressivi su misura.

A cosa bisogna fare attenzione prima di iniziare una terapia compressiva?

Le consigliamo di parlare della terapia con il suo medico.

Come posso fare in modo che la cassa malati sia più disposta a pagare i costi di trattamento?

Per prima cosa ha bisogno di una diagnosi accurata da parte di un flebologo o di un angiologo.Spesso, sulla carta non è evidente la diagnosi di lipedema. È necessario quindi che vi sia riportata un’indicazione chiara come “lipedema con congestione linfatica” oppure “lipo-linfedema”, in modo che la cassa malati riconosca la malattia nella diagnosi.In ogni caso è sempre meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica (costo annuale tra i CHF 200. - e i CHF 250. -).Consulti due o tre specialisti.Le casse malati sono maggiormente disposte a contribuire ai costi della liposuzione se è stato prima effettuato un trattamento conservativo.In caso di problemi relativi alla presa a carico dei costi del trattamento conservativo vale la pena verificare con la propria cassa malattia se questa offre un servizio di Care Management che possa aiutarla.È eventualmente possibile stabilire una garanzia di presa a carico del costo dei trattamenti annuale.Una procedura invasiva dovrebbe essere eseguita solo dopo aver ricevuto per iscritto una garanzia di presa a carico dei costi. Può diventare un’impresa complessa che si trascina per mesi o anni, per questo è meglio sottoscrivere un’assicurazione di protezione giuridica fin dall’inizio.È importante comunicare chiaramente i suoi sintomi di natura fisica e mentale a tutti i soggetti coinvolti, affinché il suo caso sia preso sul serio.

Quali malattie ci si può aspettare nel caso in cui il lipedema non venga trattato?

In mancanza di trattamento si può sviluppare una congestione del sistema linfatico attraverso gli abnormi accumuli di grasso, il che porta in seguito ad un linfedema secondario non curabile.Negli stadi avanzati, la pesante massa lipidica accumulatasi porta spesso ad un difetto ortopedico delle ginocchia (gambe a X), il che può comportare dolori e riduce la mobilità fino all’invalidità. La deformazione del corpo può favorire l’insorgenza di disturbi mentali come comportamenti anti-sociali, episodi depressivi, fino alla depressione vera e propria che deve assolutamente essere curata.Per contrastare una depressione, solleciti prima possibile l’aiuto di uno psicologo e ne discuta la copertura dei costi con la Sua cassa malati.Parlarne con altre donne nella medesima situazione può risultare estremamente utile.A furia di indossare gli indumenti compressivi si possono verificare irritazioni cutanee che richiedono specifici prodotti del la cura della pelle e degli indumenti.

Come posso agire sul lipedema?

Indossando sempre i collant compressivi,con un adeguato allenamento per sviluppare la forza muscolare, idealmente con regolari esercizi aerobici,con una dieta bilanciata,prendendosi regolarmente cura della cute,con una doccia alternata calda e fredda,muovendosi in acqua (a max 30 gradi),con una terapia decongestiva seguita da un uso assiduo di calze e/o bracciali compressivi,non indossando abiti o scarpe troppo strette.

Quali sport si addicono a chi è affetto dal lipedema?

Il nuoto, l’aquafitness, la camminata, l’escursionismo, fare passeggiate, e qualsiasi altro sport che Le piaccia.

Dove posso trovare altre persone affette con cui parlare?

Su facebook cercando “gruppi di auto-aiuto lipedema Svizzera” (Lipödem Selbsthilfegruppen Schweiz),In qualità di membro dell’Associazione Lipedema Svizzera ha la possibilità di accedere al nostro forum tramite log in,Durante gli incontri di auto-aiuto (veda la pagina “gruppi di auto-aiuto”).

In caso di temperature elevate, cosa fare?

Se indossa collant compressivi e fa molto caldo, può immergerli in acqua fredda o bagnarli parzialmente. Il temporaneo effetto rinfrescante sarà un sollievo. La compressione del tessuto elastico si ripristinerà una volta che questo si sarà seccato. Si vesta con abiti ampi, lunghi o corti. Indossando tessuti naturali come lino, viscosa e cotone si sentirà meglio che in quelli sintetici.Per ulteriori informazioni le consigliamo di leggere anche le altre pagine del nostro sito.

 

i trattamenti

I trattamenti conservativi comprendono: linfodrenaggio a intervalli regolari (linfodrenaggio manuale o LDM)bendaggio compressivoindossare collant compressivi (a maglia piatta min. classe 2) I trattamenti invasi sono:la liposuzione (aspirazioni del grasso) ad es. Con un’anestesia locale tumescente da parte di specialisti

il lipedema quadro clinico

Segni e sintomi della malattia

Il lipedema è una patologia caratterizzata da un accumulo abnorme di tessuto adiposo su braccia, sedere (anche sul sottocoscia) e gambe. Si verifica indipendentemente dai comportamenti alimentari e di movimento. Provoca delle tumefazioni edematose dei tessuti adiposi sottocutanei nelle parti del corpo interessante.Colpisce quasi esclusivamente donne e in casi rari gli uomini. Purtroppo molti medici e terapeuti non conoscono questa malattia, per questo viene spesso scambiata per un altro tipo di disturbo. Nella maggior parte dei pazienti si assiste ad una netta discrepanza tra una parte superiore del corpo piuttosto magra ed una inferiore alquanto pronunciata. È anche tipico che i piedi, dalla caviglia in giù, non siano interessati dal rigonfiamento e che il pannicolo adiposo insorga simmetricamente su entrambe le gambe.Il lipedema è una malattia ereditaria che si viene spesso a manifestare durante la pubertà, maternità o menopausa. Oltre al disturbo cronico della distribuzione del tessuto adiposo, che si presenta sotto forma di gambe o braccia “grasse” e che può essere classificato diversamente a seconda dello stadio del lipedema (da 1 a 3), si assiste ad una maggiore permeabilità e fragilità dei vasi capillari più fini, ossia ad un disturbo della microcircolazione. Questo provoca una maggiore fuoriuscita di acqua e proteine dai vasi capillari che si vanno poi ad accumulare nel tessuto adiposo. Nel corso della giornata le gambe si ingrossano e in casi isolati arrivano ad aumentare di qualche kilogrammo. Si viene così a logorare ulteriormente il sistema linfatico, che è responsabile per lo smaltimento del liquido in eccesso nei tessuti. Stando seduti o in piedi si aumenta la pressione sui tessuti (per effetto della forza di gravità). Da sdraiati, i rigonfiamenti si riducono parzialmente in un primo momento, dato che la forza di gravità non preme più sulle pareti dei capillari. I rigonfiamenti possono comportare sensazioni di tensione e dolori al tatto delle aree interessate, anche solo indossare pantaloni o porsi una coperta addosso può causare forti dolori. Per lo stesso motivo, è normale che si vengano a formare più facilmente delle ecchimosi (lividi).Questi sintomi fanno del lipedema una malattia da prendere sul serio e non più da considerare come un problema estetico, di sovrappeso (obesità) o un disturbo mentale, come invece succede spesso. Molti pazienti soffrono di dolori acuti alle gambe che sono accompagnati da affaticamento, pesantezza e gonfiore.Sentendosi frustrate per il loro aspetto fisico e sforzi senza risultati (dieta, sport etc.), molte delle persone colpite soffrono di stress che non difficilmente porta alla depressione. Spesso aumentano ulteriormente di peso, aggravando il lipedema. Ha così inizio un circolo vizioso.H. Schmid Fonti: Lega Lipedema Svizzera Dott. N. Linde

 

Chi siamo

L’Associazione Lipedema Svizzera è un‘organizzazione non a scopo di lucro.I membri del nostro comitato non sono retribuiti e sono personalmente affetti dal lipedema. I nostri sforzi sono indirizzati a coloro che soffrono di questa malattia, ai quali mettiamo a disposizione tutto ciò che sappiamo su terapie, medici specialisti etc.. Nei gruppi di auto-aiuto regionali diamo la possibilità a chi è affetto dal lipedema di incontrarsi. Una delle principali preoccupazioni della nostra associazione è in particolare far conoscere il lipedema a medici, terapeuti e al pubblico generale attraverso articoli in quotidiani e riviste, presentazioni in circoli di qualità, eventi presso associazioni di medici di famiglia e fisioterapisti. Inoltre ci adoperiamo per informare i vari enti dei servizi sanitari svizzeri al fine di far loro conoscere la malattia del lipedema per quello che.Diventi socio e ci sostenga così nel nostro lavoro di sensibilizzazione. Il contributo associativo per membri attivi e passivi è di CHF 50. - all’anno. La ringraziamo di voler visitare la pagina “diventare socio” per ulteriori informazioni. I membri ricevono una o due volte al mese le nostre ultime notizie per e-mail o per posta. Può sostenere il raggiungimento dell’obbiettivo della nostra associazione anche attraverso una donazione. Se lo desidera è possibile riportare la Sua organizzazione, azienda o il Suo nome nella sezione “donazioni” del nostro sito. Grazie mille.

obbiettivi

Gli obbiettivi della nostra associazione sono:

 ·       Essere un punto di riferimento per chi è affetto dalla malattia·       Costituire gruppi di auto-aiuto in tutta la Svizzera·       Sensibilizzare i medici e i fisioterapisti·       Sensibilizzare il pubblico·       Far riconoscere la malattia del lipedema presso le casse malati·       Stimolare la ricerca

 

Contatti

Dopo la lettura, sono emerse delle domande? Le sono sorti dubbi sulle condizioni di affiliazione o desidera anche solo comunicarci il suo parere? La invitiamo in questi casi a compilare il modulo di contatto qui sotto. I suoi dati e quesiti verranno trattati con discrezione e non saranno comunicati a terzi. Abbiamo risposto alle domande più frequenti nella nostra sezione “domande frequenti”.

 

 Qui è possibile ordinare la brochure informativa della Lipödem Beratungsstelle Schweiz.